L'engagement des patients au service du système de santé

Patients-partenaires, patients-experts, patients-intervenants dans l'éducation
thérapeutique de leurs pairs, patients-enseignants... Le rôle grandissant des
patients dans le système de santé questionne, tant sur les fondements de ce
phénomène que sur les modalités pratiques de leur engagement.

Le slogan associatif "Rien sur nous, sans nous" inscrit ce mouvement dans une
revendication morale. C'est aussi lui faire justice que de présenter son
intérêt pour la qualité du système de santé.

L'engagement des patients dans le système de soins sert de levier
supplémentaire à la qualité des soins, à partir de différents constats : les
actions verticales ne fonctionnent pas, l'expérience des soins des patients
peut servir à améliorer les parcours de soins, leur parole a une légitimité
particulière auprès des autres malades. Enfin, leurs savoirs situés et leur
perspective singulière permettent de concevoir des actions de santé
innovantes, ou plus pertinentes au regard des attentes des malades. Ainsi, des
patients engagés participent aux actions de prévention en santé, aux soins de
leurs pairs, aux recherches, à la formation des médecins. Dans certains
champs, leur participation devient un critère de qualité des actions de santé.

Cet ouvrage décrit le processus sociohistorique dans lequel s'inscrit le
mouvement de l'engagement des patients. Il dresse un panorama des expériences
étrangères et françaises et un état des recherches. Il contient de nombreuses
références bibliographiques utiles au milieu scientifique et estudiantin, et
apporte des éléments de compréhension et des conseils pratiques de mise en
oeuvre aux acteurs de terrain.